Wetenschappelijk onderzoek voor herstelzorg patiënten wenselijk, maar niet verplichtend

Patiënten die herstellen van COVID-19 en een beroep doen op de herstelzorgregeling, zijn niet verplicht om in het onderzoek dat naar de paramedische herstelzorg gedaan wordt, vragenlijsten in te vullen als zij dat niet kunnen of willen. Wel moeten patiënten ermee instemmen dat hun behandelgegevens, zoals standaard verzameld door hun behandelaar, anoniem worden gebruikt voor het onderzoek.Dat blijkt uit de recent vastgestelde voorwaarden door het Zorginstituut Nederland (ZiN) en het ministerie van VWS. Het onderzoek gaat deze week van start.

De herstelzorgregeling is per 17 juli 2020 door het ministerie van VWS in het leven geroepen. Dit maakt het mogelijk om bepaalde noodzakelijke zorg tijdelijk te vergoeden vanuit de basisverzekering. De regeling is gebaseerd op het principe van Voorwaardelijke Toelating. Hierbij geldt dat de effectiviteit van de (tijdelijke) behandeling nog moet worden vastgesteld aan de hand van wetenschappelijk onderzoek. Het onderzoek naar de paramedische herstelzorg bestaat uit twee delen: een retrospectief onderzoek, waarbij patiënten toestemming geven om EPD-gegevens geanonimiseerd te gebruiken voor onderzoek en een prospectief onderzoek, waarbij in dit geval 1300 patiënten en hun behandelaars worden geselecteerd voor aanvullend onderzoek. Patiënten vullen in dat prospectieve onderzoek zelf vragenlijsten in. Indien patiënten niet aan vragenlijsten kunnen of willen deelnemen, bijvoorbeeld omdat ze niet goed kunnen omgaan met mobiele telefoons of apps, laaggeletterd of ernstig vermoeid zijn, hoeven ze niet mee te doen aan dit deel van het onderzoek. Dit is gedaan om eventuele drempels weg te nemen en patiënten binnen de grenzen van de wet maximale keuzevrijheid te bieden.

De paramedische beroepsgroepen die betrokken zijn bij herstelzorg, kunnen zich vinden in de criteria die zijn geformuleerd voor het onderzoek. Het onderzoek is belangrijk om de effectiviteit van alle paramedische behandelingen bij COVID-19 aan te tonen, maar ook deze patiëntengroep in de toekomst nog beter te kunnen behandelen.

Het tv-programma Radar heeft aangekondigd maandag 8 maart een item over dit onderwerp te maken. Daarbij zal het Zorginstituut ingaan op vragen over de herstelzorgregeling.